[이모작뉴스 심현주 기자] 도서 ‘도시에서 죽는다는 것’의 저자 김형숙 순천향대 간호학과 교수를 만났다. ‘도시에서 죽는다는 것’은 곧 병원에서의 죽음을 의미한다. 그리고 병원에서의 죽음은 대부분 ‘나’의 죽음에 대한 결정권이 존중받지 못한다. 품위 있는 죽음, 웰엔딩에 대한 김형숙 교수의 의견을 직접 들어보았다.
중환자실 간호사 경험을 바탕으로 ‘도시에서 죽는다는 것’을 출간했다. 그 후 어떤 점이 달라졌나.
중환자실 간호사로서 힘들 때마다 일기를 썼다. 중환자실 환자의 마지막을 지켜보면서, ‘내가 죽을 때는 저러지 않았으면’ 하는 마음에 글을 적었고, 그 글을 엮어 출간했다.
사실은 책이 많이 읽히길 바라지는 않았다. 의료인 입장에서는 알려지기 꺼릴만한 이야기를 담았기 때문이다. 걱정도 되고, 겁도 났다.
그런데 의외로 반응이 좋았다. 나와 같은 고민을 많이 했다며 간호사, 의사 심지어 보호자도 이런 이야기를 해줘서 고맙다고 했다.
중환자실 간호사로 어떤 점이 가장 힘들었는지.
중환자실 입실은 감옥에 들어가는 느낌과 비슷하다. 요즘은 분위기가 바뀌었을 수도 있지만, 보통은 감옥처럼 옷을 갈아입고, 핸드폰을 넘긴다.
그리고 당사자에게 치료 과정의 정보를 알려주지 않는다. ‘나’의 죽음이지만, 의사 결정권이 ‘나’에게 존재하지 않는 것이다. 환자가 죽음에 이르게 되는 여러 가지 이유가 있지만, 당사자가 배제된 채 갑자기 죽음을 맞는 상황을 바라보는 것이 중환자실 간호사로서 가장 견디기 힘들었다.
중환자실 간호사로서 가장 기억에 남는 사례가 있다면.
중환자실 환자 중, 일가친척 없이 홀로 남매를 기르던 중년 남성이 있었다. 면회를 오던 동생들도 알고 보니 친동생이 아니었다. 워낙 인품이 좋았던 사람이었기에, 교회 동생들이 면회를 자주 왔고 의료진도 그들을 환자의 친동생으로 착각하고 있었다.
그 당시는 지금과 달리 심장 이식 수술이 활발하게 이루어지던 때도 아니었다. 환자는 이뇨제 등의 처방으로 상태가 괜찮아지면 퇴원했다가 다시 단골처럼 중환자실을 왔다 갔다. 마지막 입원 때는 일주일도 못 버틸 것 같은 상황이었다. 그런데도 당사자에게 죽음이 다다랐다는 정보를 알릴 생각조차 못 했다.
숨이 찬 상태가 지속되면서, 환자가 힘들어하는 나날이 지속됐다. 환자를 위한답시고 기도 삽관을 강권했다. 환자는 계속 괜찮다고 참았지만, 산소 포화도가 더 떨어지면 심정지가 우려되는 상황이었다. 심정지가 예상되는 상황은 응급상황이기에, 어쩔 수 없이 기도 삽관을 진행했다. 기도 삽관을 하려면 똑바로 누워서 고개를 약 90도가량 젖혀야 한다. 그런데 기도삽관 직전에 환자가 잠깐 할 얘기가 있다는 느낌으로 의사 표현을 했다. 일단 빨리 기도 삽관을 하는 게 안전하니까, 나중에 기도 삽관하고 나서 말할 기회를 주겠다고 손을 묶고서 기도 삽관을 했다.
기도삽관 후에는 종이 같은 걸 갖다줘도 소용이 없다. 환자가 다급하게 뭔가를 써도 알아볼 수가 없었다. 그런데도 계속 환자는 침대 난간을 두드리면서 뭔가 할 얘기가 있다는 의사를 내비쳤다. 마지막으로 의식을 잃기 직전까지도 침대 시트 위에 무언가를 손가락으로 쓰는 시늉을 했다.
그러다가 심정지가 오면 심폐소생술을 할 것인지 의료진이 가족에게 확인해야 하는 단계가 왔다. 그때, 환자의 가족이라고 생각했던 이들에게 환자의 상황을 듣게 됐다. 환자가 홀로 중학생, 고등학생인 남매를 키우고 있는 상황이며, 면회 오던 사람들이 가족이 아니라는 사실을 말이다. 회복 가능성이 없다면 남겨진 아이들 교육이라도 시켜야 하니, 인공호흡기로 오래 끌지 않았으면 좋겠다는 말을 듣게 됐다.
그제야, 우리가 무슨 짓을 한 것인지 생각이 났다. 환자는 기도삽관으로 뒤로 넘어뜨려지는 순간에 죽음을 직감했던 것 같다. 계속해서 뭔가를 썼던 것이, 어쩌면 아이들에게 전할 그의 마지막 말이었을 것이다.
인공호흡기를 달면, 환자가 사망하기 전까지 호흡기를 뗄 수 없다는 것은 자명한 사실이다. 인공호흡기를 다는 순간부터 죽음이 더 가까이 다가오는 것이다. 그런데도 중환자실 환자나 보호자 심지어 의료진도 죽음에 대해 언급하는 것 자체를 금기시했다.
요즘, 죽음에 대한 자기결정의 측면에서 ‘사전연명의료의향서’를 많이들 작성한다.
캠페인도 많이 진행되고, 개인적으로는 가끔 관련 강의도 한다. 강의하면서, ‘사전연명의료의향서’에 대해 대부분 사람이 잘못 인지하고 있다는 것을 알게 되었다.
사전연명의료의향서는 생명을 ‘포기’하는 것이 아니다. 안락사와 달리, ‘연명의료 중단’은 살릴 수 있는 사람을 안 살린다는 의미가 절대 아니다. 현재의 과학적인 기술이나 의료진의 판단으로, 환자가 더 이상 회복할 수 없다는 명확한 판단을 전제로 하기 때문이다.
즉, 사전연명의료의향서는 못 살리는 환자를 대상으로 ‘자연사’할 수 있도록 허용할 건지에 동의하는 것이다. 그래서 외국에서는 ‘Allow Natural Death’라고, ‘자연적인 죽음을 허용한다’는 표현을 쓴다. 자연적인 죽음을 허용하는 것이 연명의료 중단의 의미인데, 살릴 수 있는 상황인데 의료행위를 포기한다고 잘못 알고 있는 경우가 많다.
또, 사전연명의료의향서를 작성했다 하더라도 가족과 사전에 협의가 되어있어야 한다. 환자는 연명의료 중단을 원했지만, 보호자가 연명의료를 희망하는 경우가 있기 때문이다. 그렇게 되면, 환자가 의식을 잃은 경우에는 보호자의 의견을 따라 연명의료를 선택하는 경우가 많다.
그리고 연명의료를 중단하려면 의료기관 윤리위원회가 설치된 병원에 가야 한다. 의료기관 윤리위원회에서 연명의료 결정을 거친 다음에, 연명의료를 중단할 수 있기 때문이다.
사전연명의료의향서를 위해, 어떤 뒷받침이 필요하나.
먼저, 호스피스 병동의 숫자가 늘어야 한다. 호스피스 병동에서는 주치의나 가족들이 환자 상태를 자연스러운 임종 과정으로 받아들이는 경우, 연명 의료 결정 여부 자체를 고려하지 않아도 되기 때문이다.
호스피스 병동 외에도, 가정 호스피스가 가능해져야 한다. 고령자의 경우, 꼭 의료적 처치 때문이라기보다 돌봐줄 사람이 없어서 입원하는 문제도 있기 때문이다. 그래서 스마트 돌봄이나 지역사회 통합돌봄과 결합해서 가정 호스피스가 이뤄져야 한다고 생각한다. 가정 호스피스가 가능해지려면, 무엇보다 24시간 긴급 의료상담 시스템이 갖춰져야 할 것이다. 전화로라도 고통스러운 증상에 대해 의료적 처치를 문의할 수 있어야 한다.
또, 동네 주치의제가 필요하다고 생각한다. 24시간 상담만으로는 가정 호스피스가 불가능하다. 일반인은 임종 증상과 아닌 증상을 구분하지 못하기 때문에, 119를 불러서 이송하다 보면 인공호흡기를 쓰게 되고 인공호흡기 해놓은 것을 떼려면 문제가 또 복잡해진다. 환자와 보호자가 불필요한 고통을 겪게 되는 것이다.
그런 측면에서, 의료진이 지속적으로 지켜보면서 임종 과정에서 발생하는 각종 예기치 못한 상태에 대해 상담하고 안내해 주는 역할이 필요하다.
WHO(세계보건기구)에서는 모든 자연사 과정에 호스피스 완화 의료를 제공할 수는 없다는 현실을 직시하고 있다. 따라서, 호스피스를 확대하는 방식보다, 다양하고 적절한 정책을 펼치라고 조언한다. 예를 들면, 의료진이 증상 관리는 할 수 있도록 해주되, 임종 케어 역량을 의대와 간호대에서 기본적으로 갖출 수 있게 한다. 그리고 마약성 진통제를 집에서 적절히 증상 관리에 사용할 수 있도록 법을 바꿔야 한다는 식이다.
사전연명의료 중단과 관련해 기억나는 사례가 있다면.
친구 아버지의 사례가 기억난다. 친구의 아버지는 대장암 말기로, 실험적인 항암제를 거부한 채 외래로 통증 조절만 하는 상황이었다. 그런데 갑작스러운 복통으로 병원에 갔더니 패혈증이었다. 대장암 말기 환자한테 패혈증은 보통 장 천공, 즉 장에 구멍이 나서 대장 내 변에 있는 균이 원인이 된 경우가 많다. 그러니까 장천공이 의심되는 상황이었고, 환자는 패혈증이라 혈압이 낮은 상태였다.
그런데 의료진은 친구에게 내시경을 해보자, CT를 하자, 중환자실을 가자 등 이런저런 얘기를 하는 상황이었다. 친구는 의사가 자꾸 저렇게 권하는데, 자식 된 도리로 안 하니까 큰 잘못하는 것 같다고 했다.
그래서 내가 의료진에게, CT 찍으면 뭐 할 거냐고 물었다. 그랬더니 의사는 장 천공인 걸 ‘확인’할 수 있다고 했다. 그 말에, 나는 환자가 혈압이 낮고 통증이 심하다고 하니 CT보다는 진통제를 달라고 했다. 그런데 혈압이 더 떨어질 수 있으니, 진통제를 못 준다는 대답이 돌아왔다.
나는 진통제도 못 쓸 정도인 환자인데, 장 천공인 것을 확인할 필요가 있냐고 물었다. 그랬더니 의사는 장천공인 게 확인되면 외과에 수술을 ‘의뢰’해 볼 수 있다며 나를 답답해했고 결국 “환자가 저 모양인데, 가족들은 아무것도 안 할 겁니까?”라는 말이 돌아왔다.
그 의사도 본인의 가치관 아래, 최선을 다하는 건 알고 있었다. 그 의사의 생각에는 설사 수술을 못하더라도 검사라도 해보는 것이 최선이고, 환자를 위한 거로 생각하는 것이다. 이것이 일반적인 의사들의 생각이었을 것 같다.
끝내 연명치료를 거부하고 나서, 친구의 아버지는 2시간 후에 사망했다. 실제로 CT 촬영이 가능하지도 않았다. 왜냐하면 침대에 똑바로 누우면 혈압이 너무 낮아서, 다리를 높이 올려놓고 머리 낮추는 자세로 겨우 혈압을 유지하고 있었기 때문이다. CT 기계에 들어갈 수도 없는 상태인데도 의사들은 그렇게까지 생각하는 것이다.
보통은 보호자도 환자가 뭐라도 하다가 사망하는 게 좋을거로 생각하는 분위기이다. 하지만 마지막까지 의료 조치를 하다가 힘들게 사망하는 모습을 보는 것이 가족에게도 결코 좋은 일은 아니다. 보호자는 환자의 마지막 순간을 기억하게 마련인데, 그 마지막 순간이 남아있는 사람들의 삶을 흔드는 경우가 많다. 실제로, 환자의 마지막 모습이 너무 안 좋고 고통스러운 것 같다면 그때 중환자실 입실 동의서를 쓴 본인을 용서할 수가 없다며 힘들어한다. 자살 충동에 시달리는 사람도 있다.
반면, 보호자로서의 선택이 옳은지 그른지 계속 불안해 했지만, 그래도 환자의 마지막 모습이 좋아서 남은 이들에게 위안이 되는 경우도 있다.
보호자 입장에서는 가족을 살리고 싶지만, 당사자로서는 존엄한 죽음을 맞고 싶다는 '딜레마'가 생긴다.
그렇다. 무엇보다 보호자와 환자의 의견이 중요하다. 환자는 존엄한 죽음을 원하지만, 보호자의 의견은 할 수 있는 의료적 조치를 다 해보고 싶어 하는 경우가 많다. 보호자와 환자가 한목소리를 내기 위해서는 보호자가 가족으로서 환자 당사자의 의견을 잘 알아야 한다. 즉, ‘죽음에 대해 소통’하는 것이 중요하다.
‘죽음에 대한 소통’은 어떤 장점이 있나.
평소 죽음에 대한 소통이 이루어졌다면, 죽음을 직면했을 때 당사자와 가족이 그 상황을 빨리 받아들이게 된다. 환자와 가족이 죽음을 얼마나 빨리 받아들이는지, 그리고 환자와 가족 간 죽음을 받아들이는 격차가 작은 정도에 따라 환자 인생 말기의 ‘삶의 질’이 결정된다. 외국 연구에서도 연명의료를 했음에도 남아 있는 가족의 후회가 많은 경우를 살펴보니, 당사자와 가족이 상황을 받아들이는 시기가 달랐다.
아버지는 계속 우울해하다가 돌아가셨다. 아버지는 그 죽음을 끝내 못 받아들인 것 같다.
이런 이야기를 환자 가족에게서 많이 듣는다. 죽음에 대한 아무런 대비가 안 된 상태에서, 가족은 환자의 속마음이 어떤 것이었는지 확인할 길이 없다. 그만큼 평소에 환자와 가족 간에 ‘죽음’을 주제로 얘기를 많이 해놓으면, 가족은 선택의 순간에 환자가 원했을 것 같은 방향으로 판단하기가 쉽다.
실제 외국 연구에서도, 사전연명의료의향서대로 되는 경우는 50% 정도밖에 안 된다고 한다. 그만큼 생애 말기에 변수들이 많다는 것이다. 상황이 그러면 굉장히 긴밀하게 얘기를 하고, 환자의 가치나 생각을 잘 알고 있어야 가족이 대리 결정을 할 수 있다.
강의에서 많이 하는 얘기지만, 사전 연명 의료 의향서를 쓰고 죽음에 대해서 자주 얘기하는 것은 그대로 해줄 거라는 기대보다는 사실, ‘죽음을 얘기할 수 있는 기회’다.
죽음을 얘기하면서 환자 본인도 죽음을 받아들이게 되는가.
죽음에 대한 두려움은 정상적이고 일반적인 반응이다. 그리고 그 반응은 여러 가지 형태로 나타난다.
어떤 사람은 몇 달밖에 못 산다는 이야기를 들었을 때, ‘마음속에 지진이 일어나는 것 같다.’고 표현했다. 아울러, 본인이 평생 억누르며 잘 다스려 왔다고 생각했던 심리적 문제들이 한꺼번에 솟구쳐 올라왔다고 전했다.
외국 논문에 따르면, 말기 환자는 죽음을 수용하기에 앞서 ‘삶’을 먼저 수용해야 한다고 한다. 환자 당사자는 죽음이 임박해 있다는 사실만으로도 힘들지만, 자기 삶에 대해서 돌아볼 시간이 반드시 필요하다. 삶을 되돌아보고, 회한을 얘기하면서 자기 삶의 의미를 발견하는 것이다. 그래야만 자기 삶 속에서, '죽음'도 수용할 수 있다.
이때, 환자의 가족은 환자 삶에 관한 얘기를 같이하는 것이 중요하다. “나는 엄마, 이래서 서운했고, 저래서 좋았다.” 이런 얘기를 함께 해야 한다. 그러기 위해서는 가족이 환자를 위해 시간을 내야 한다. 삶을 되돌아보면서 함께 여러 이야기를 나누고 나면 심리적으로 편해진다고 한다. 안 좋은 감정이 해소되는 것이다.
나 또한 직접 겪어보니, 부모와 삶과 죽음에 관해 이야기를 하는 것이 쉽지 않았다, 가족이니까 부모의 과거에 대해 다 안다고 생각했다. 그런데 상상도 못 한 얘기를 들을 때가 많았다.
병원에서 신체적으로는 의료 처치를 받지만, 정신적·심리적인 측면에서도 처치가 필요하다. 그리고 그 과정은 환자와 가족이 함께 해야 한다.
나는 내 가족의 결정을 대신하는 사람이 아니라 그 순간의 바람을 읽어주는 보호자가 되고 싶다. 충분한 시간을 들여 아픈 이의 작고 느린 목소리에 귀 기울이고, 마지막까지 가족과 함께 평범한 일상을 누리다 갈 수 있도록 보살피는 보호자, 환자가 알고 싶어 하는 정보는 숨김없이 알려주고, 그로 인해 불안한 순간까지 지켜봐 줄 수 있는 성숙한 보호자.
그게 내가 가족을, 그리고 죽어가는 이를 존중하는 방식이다.-'도시에서 죽는다는 것 '중.