[돌봄 이슈파이팅] 지역돌봄 혁신사례 ‘HIA 성과공유회’...초로기치매‧고령선배시민‧중증장애인 돌봄사례

김남기 기자
  • 입력 2023.07.07 16:19
  • 수정 2023.08.23 11:49
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HHC 혁신아카데미(HHC Driven Innovation Academy) 포스터
HHC 혁신아카데미(HHC Driven Innovation Academy) 포스터

[이모작뉴스 김남기 기자] 나이가 들어도, 질병이나 장애가 있어도, 나답게 안심하고 살 수 있는, 지역사회를 함께 만들어 가기 위한 리빙랩 활동이 마련됐다.

한국에자이는 7월 4일 HHC 혁신아카데미(HHC Driven Innovation Academy, 이하 HIA) 활동의 성과공유회를 마련했다. 성과공유회에서는 지난 4월부터 두 달간의 팀별 리빙랩 활동 성과를 발표하고 상호 교류하는 시간이 진행됐다.

HHC(human health care) 혁신아카데미는 사람 중심 헬스케어를 지향하기 위해, 모든 사람이 자신만의 삶을 최대치의 삶을 살 수 있도록 역량 강화한다는 의미이다.

이날 발표한 주요 내용은 초로기 치매의 사회적 인식을 개선하고 대응하는 방법을 실험한 ▲‘노원구치매안심센터’ 팀에서는 인식개선 영상 제작과 초로기 치매 당사자와 함께 제작하는 굿즈 상품 개발을 솔루션으로 도출했다. ▲‘마포희망나눔’ 팀은 고령 어르신들이 주체적으로 마을 환경을 조성하며 선배 시민으로 해야 할 역할 확장을 위해 망원동과 성산동의 쉼터 농성 플래시몹 및 영상 제작을 실험했다. ▲‘민들레의료복지사회적협동조합’ 팀은 중증장애인의 안전하면서도 즐거운 생활을 위해 과학기술을 접목한 스마트홈을 조성하고 공동체 관점의 돌봄 체계를 구축하는 것을 제안했다.

HIA 성과공유회 전문가 멘토. 촬영=김남기 기자
HIA 성과공유회 전문가 멘토. 촬영=김남기 기자

HIA 성과공유회에서는 전문가 멘토로 한국리빙랩네트워크 송위진 정책위원장, 과학기술정책연구원 성지은 선임연구위원, 동양대학교 공공인재학부 정병걸 교수, 중증장애인독립생활연대 윤두선 대표, 한국에자이 서정주 이사가 참석해, 전문가 관점에서 솔루션을 자문하고 성과공유회에 참석한 HIA 참여자를 격려했다. 각 팀의 현장 당사자인 초로기 치매환자, 성미산 마을 선배시민, 스마트홈 기술 개발에 참여한 기술자 등 그동안의 HIA 활동을 돌아보며 소감을 공유했다.

성과공유회에서 발표한 세 개 팀의 주요 내용을 정리해, 본 기자는 지역사회의 돌봄의 문제점 발견과 해결책을 모색하기 위한 실험 결과를 공유한다.


노원치매 안심센터 정나나 센터장. 촬영=김남기 기자
노원치매 안심센터 정나나 센터장. 촬영=김남기 기자

‘초로기(初老期) 치매’ 사람들의 이야기...노원치매 안심센터 정나나 센터장

‘초로기 치매’란? 치매의 기저 원인에 상관없이 65세 이전에 증상이 시작되는 ‘치매’이다. 특징은 갑자기 강하게 일어나는 질환으로, 알츠하이머병 등이 이에 속한다.

특히 진단 도구가 없어 늦게 발견되고, 노인성 치매보다 빠르게 악화한다. 나이 듦에 따라 발생하는 치매와 달리, 초로기 치매는 매우 낯설게 느껴진다. 따라서 환자 수가 적고, 발견이 어려워 적절한 치료 프로그램을 준비가 어렵다. 특히 낮은 인지도로 인해, 본인이 환자인 줄 모르고 지나쳐 병을 키우는 상황이다.

초로기 치매환자  만든 '꽃차' 굿즈. 사진=노원치매 안심센터 제공
초로기 치매환자  만든 '꽃차' 굿즈. 사진=노원치매 안심센터 제공

초로기 치매환자 공감활동...경제‧사회활동, 인식개선 활동

노원치매안심센터는 초로기 치매환자와 가족의 공감인터뷰를 통해, 아직 활발히 일할 수 있는 나이임에도 불가피하게 경제‧사회활동을 중단한 것에 대한 아쉬움이 컸다.

또한 초로기 치매환자는 생산적 활동을 해야 할 시기에 일상생활에 제한을 받기 때문에 환자뿐만 아니라 가족에게도 부담이 큰 상황임에도 적은 환자 수로 인해 사회적으로 소외당하고 있었다.

따라서 노원치매안심센터는 ▲경제‧사회활동 지원 ▲인식개선을 위한 적합한 솔루션을 마련했다.

​​​​​​​초로기 치매환자 만든 '꽃차'와 속마음을 담은 글씨 굿즈. 사진=노원치매 안심센터 제공
초로기 치매환자 만든 '꽃차'와 속마음을 담은 글씨 굿즈. 사진=노원치매 안심센터 제공

주요 활동은 미술심리 활동에서 초로기 치매환자의 속마음을 표현하고, 글씨를 쓰는 연습을 했다. 이후 굿즈제작 시 자신의 속마음을 담은 글씨를 선보일 계획이다. 초로기 치매환자의 글귀가 적혀 있는 티백 판매 등을 통해 수입과 인식개선을 위한 홍보활동을 지속해서 할 것이다.

특히 인식개선 활동으로 초로기 치매환자와 아내의 공감 인터뷰 영상을 제작해, 유튜브를 통해 홍보하고, 교육자료로 활용할 것이다.

향후 계획으로, 클라우딩 펀딩을 이용한 굿즈 판매와 D-cafe(치매카페) 등에서 활동할 수 있는 역할부여로, 가족의 부양없이 독립적인 생활을 할 기회를 마련할 것이다.

서정주 한국에자이 이사. 촬영=김남기 기자
서정주 한국에자이 이사. 촬영=김남기 기자

HIA 프로그램을 지원한 한국에자이 서정주이사
“노원구 치매안심센터는 현장에 대해 이해도가 높아 프로그램을 효율적으로 진행됐다. 또한 공감인터뷰를 통해, 초로기 치매환자의 깊은 이야기를 공감할 수 있었다. 솔루션을 도출하는 과정에서 미술치료 전문가의 워크숍이 큰 도움이 되었다. 아직 미진한 초로기 치매분야에서 의미있는 시사점이 나오고, 포용적인 사회로의 변화를 앞당기는데 기여할 수 있기를 바란다.”


​​​​​​​우리 도시는, 노인이 살기 편한 곳인가?...마포희망나눔 활동가 ‘동그랑’

캐나다 토론토대 노화연구소 연구팀에 따르면, 사회적으로 활발하게 활동하는 것이 노인들의 신체 및 정신건강을 지키는 데 큰 도움이 되는 것으로 나타났다. 하지만, 고령의 노인은 거동이 불편에 외출하기를 꺼린다. 특히 한번 외출하면, 몇 번을 쉬어가야 하는데, 도심지의 동네에는 마땅히 앉을 만한 곳을 찾기 어렵다.

‘마포희망나눔’ 팀은 성미산마을 선배시민의 외부 활동에 관한 인터뷰 결과, 마을 쉼터의 필요성을 모두 공감하고 있었다. 마을 쉼터를 마련하면, ‘고령의 노인과 마을 주민 모두에게 휴식과 대화의 장이 될 것이다.’고 생각했다.

성미산마을 선배시민 ‘플래시몹’ 농성.’ 촬영=김남기 기자
성미산마을 선배시민 ‘플래시몹’ 농성.’ 촬영=김남기 기자

선배시민 주도의 마을 쉼터 마련을 위한 ‘플래시몹’ 농성

마을주민을 위한 마을쉼터가 될만한 공간을 확보하기 매우 어려웠다. 남의 가게 앞이나 도로에 의자 하나 놓기도 녹록지 않았다. 그래서, 평소 성미산마을 커뮤니티에 참여하신, 어르신이 나서기로 했다. 마을의 돌봄을 받는 어르신에서, 마을의 선배시민으로서 자신의 목소리를 내기로 했다. 마을의 쉼터를 만들기 위해 나선 것이다.

‘쉼터농성 플래시몹’의 진행은 망원동과 성산동 선배시민 각 5명이 쉼터 의자를 놓을 만한 장소를 선정해서, 자신의 목소리가 담긴 플래카드와 직접 꾸민 의자에 앉아서 구호를 외쳤다.

가자~ 쉼터 만들기 농성하러. 살기 좋은 마을은 내가 만든다. 사진=한국에자이 제공
가자~ 쉼터 만들기 농성하러. 살기 좋은 마을은 내가 만든다. 사진=한국에자이 제공

비가 오는 와중에 의자를 꾸미고 마을 곳곳을 돌아다니며 촬영을 진행했음에도 오히려 ‘선배시민’은 즐거워 하고 더 하고 싶다는 의사를 표현했다. 많은 주민이 ‘선배시민’의 플래시몹 활동을 보며 호감과 관심을 표현하고 함께 참여했다. 이날 활동은 다큐멘터리로 제작해, 유튜브로 홍보활동에 나서고 있다.

앞으로 선배시민과 마포희망나눔은 마을 쉼터의 필요성을 구청에 제안할 것이다. 한 선배시민은 구청장과 만나 담판을 지을 각오이다.

또한 성미산마을 커뮤니티매핑 앱 활용해, 선배시민이 제안한 쉼터 위치를 수집하고 데이터화, 이후 해당 데이터 기반으로 공공기관에 제안 시 활용할 것이다. 마을 어르신과 주민들에게 정기적인 ‘선배시민’ 강의와 워크숍으로 모두가 살기 편안 마을 만들기에 기여할 것이다.

마포희망나눔의 활동가 ‘동그랑’
“삐뚤빼뚤 글씨와 그림이 새겨진 의자를 들고 느리게 걸었던 선배시민. 이들은 보이지 않아서 없는 존재들이 아니고, 나이 많아서 무력한 존재들이 아니며, 혼자 살아서 외롭지만은 않다는 것을 보여주었다.

성산동 선배시민 '아가씨'와 마포희망나눔 '신비'. 촬영=김남기 기자
성산동 선배시민 '아가씨'와 마포희망나눔 '신비'. 촬영=김남기 기자

성과공유회에 참석한 성산동 선배시민 ‘아가씨’
"그동안 사랑을 잘 못 느끼고 살았는데, 마을에서 너무나 사랑을 많이 느끼고 있다. 노인을 위해서 애를 쓰고 잘해주니까 인정받고 사는 것 같아 좋다."


민들레의료사협 송직근. 촬영=김남기 기자
민들레의료사협 송직근. 촬영=김남기 기자

중증장애인의 안전한 주거생활을 위한 과학기술...민들레의료사협 송직근

호흡기에 의지해서 삶을 이어가던 중증장애인은, 호흡기 호스가 빠져서, 위험에 처한 경우가 빈번히 일어난다.

실제 사례로, 귀가 어두운 중증장애인의 부인은 호흡기가 빠질 때 나는 삐~ 소리를 못 들어, 위험한 상황을 자주 겪고 있다고 한다. 겨우 연명하게 된 중증장애인은 "개똥밭에 굴러도 이승이 좋다고요. 제가 아무것도 못 하는 처지라도 이렇게 죽기는 싫거든요."라고 말한다.

중증장애인의 인공호흡기가 빠졌을 때 당사자가 직접 대응할 수 없다. 위급상황 시 고령의 보호자가 대응하기 어렵고, 위급상황 대처 할 수있는 전문지식도 부족하다.

또한 현재의 과학기술이 중증장애인에게 효과적으로 적용하기 어려운 상황이다. 위급상황 발생 시 보호자를 통해서가 아닌 즉시 119에 연락이 갈 수 있는 시스템도 필요하다.

증증장애인 '이노감'씨 호흡기를 한채 생활하고 있다. 사진=민들레의료사협 제공
증증장애인 '이노감'씨 호흡기를 한채 생활하고 있다. 사진=민들레의료사협 제공

과학기술, 시장성보다 적정성 필요...중증장애인 맞춤 스마트홈 개발

민들레의료사협 팀은 중증장애인의 니즈에 부합된 맞춤 장비 개발에 초점을 맞추었다. 위급상황에 당사자가 직접 보호자를 호출할 수 있는 ▲얼굴로 누르는 호출벨 설치 ▲중증장애인이 스스로 생활 환경을 제어할 수 있도록 스마트홈 구축을 추진했다.

이를 위해 장애인보조기기 전문가, 재활치료사의 자문을 거쳐 대전 맥가이버 김현식 씨는 위급상황에 당사자가 직접 보호자를 호출할 수 있는 얼굴로 누르는 호출벨을 제작했다.

 대전 맥가이버 김현식 씨는 위급상황에 당사자가 직접 보호자를 호출할 수 있는 얼굴로 누르는 호출벨 제작. 사진=민들레의료사협 제공
대전 맥가이버 김현식 씨는 위급상황에 당사자가 직접 보호자를 호출할 수 있는 얼굴로 누르는 호출벨 제작. 사진=민들레의료사협 제공

또한 갤럭시 홈미니 설치와 스위치봇을 활용하여 조명 컨트롤, 스마트플러그로 선풍기 ON/OFF, 외부 소통을 위해 ZOOM 이용 방법을 실험했다.

현재 시중에 판매되는 장애인 돌봄제품은 시장에서 많이 팔리는 제품으로, 소수 중증장애인을 위한 제품은 시장성에 밀려, 판매되지 못하고 있다. 따라서 시장성은 없지만, 누군가에게 꼭 필요한 기술은 ‘적정기술은행’을 만들어 공유하고 나눔을 연결하는 네트워크가 필요하다.

특히 대전 맥가이버 김현식 씨 사례처럼 지역 인적자원과의 연계를 위한 돌봄 네트워크가 활성화 될 필요가 있다.

민들레의료사협 활동가 ‘태평’
“중증장애가 있거나 고령자도 가정에서 안전하고 즐겁게 생활하기 위한 활동. 이 일은 한두 명의 사람, 특정 직업이나 기관이 할 수 있는 일이 아니다. HIA 프로젝트를 통해서 해결하기 힘들었던 현장에서 고민을 나누고, 함께 할 사람을 모아서, 실제로 집단지성으로 조금씩 문제를 해결할 수 있게 되어 기쁘다.”

중증장애인을 위한 호출벨을 제작한 ​​​​​​​대전 맥가이버 ‘김현식’. 촬영=김남기 기자
중증장애인을 위한 호출벨을 제작한 대전 맥가이버 ‘김현식’. 촬영=김남기 기자

대전 맥가이버 ‘김현식’
“경전 중에 ‘협력하여 선을 이어라!’ 이 자리가 바로 ‘돌봄의 선을 잇는’ 자리라고 생각한다. 또 사랑은 헤아림에서 탄생하고, 사랑은 세심함으로 성장하고, 서로 어깨를 맞대고 가는 것이 사랑의 종착지라고 생각한다. 오늘 성과공유회에서 여러분이 행동을 보여준 모습을 존경하고 감사하다.“


HIA 성과공유회 전문가 멘토 소감

전문가 멘토소감, 좌로부터 윤두준 중증장애인독립생활연대 대표, ​​​​​​​서정주 한국에자이 이사, 정병걸 동양대학교 공공인재학부 교수. 촬영=김남기 기자
전문가 멘토소감, 좌로부터 윤두준 중증장애인독립생활연대 대표, 서정주 한국에자이 이사, 정병걸 동양대학교 공공인재학부 교수. 촬영=김남기 기자

서정주 한국에자이 이사

HHC 혁신아카데미는 리빙랩 기반 혁신 플랫폼으로서 지역의 문제를 해결하는 사회적 가치를 만들고 있다고 생각한다.

특히 오늘 성과공유회의 사례는 지역의 문제를 스스로 해결하기 위해 지역의 자원을 활용한 것에 의미가 있다. 정부에서 내려온 예산으로 첨단 기술을 활용해서 폼나게 제품을 만들 수 있지만, 실사용자인 고령의 노인이나 장애인 등에게 외면받는 경우가 많다. 전문가와 지역활동가가 만나 중증장애인의 니즈에 맞는 제품을 개발하는 것은 지역공동체 안에서 연결의 힘을 보여준 것이다.

윤두준 중증장애인독립생활연대 대표

중증장애인이 최첨단 AI 스피커를 현장에서 써보면 오작동되는 경우가 많다. 위급한 상황에서는 자동화된 기기보다, 오히려 아날로그 방식이 더 나을 수도 있다.

그런 면에서 민들레의료사협 중증장애인을 위한 돌봄 솔루션은 현장의 상황에 잘 적용한 사례이다.

우리 장애인은 하루를 살더라도 인간답게 살고 싶어 한다. 그냥 생명의 연장이 아니라 ‘나의 삶이 얼마나 축복인가’라고 느끼고 싶어 한다. 오늘 여러분의 돌봄 활동에 깊은 감사를 드린다.

정병걸 동양대학교 공공인재학부 교수

선배시민은 한때 후배시민이었다. 내가 누군가에게 돌봄을 베푼다고, 시혜를 내뿜는 사람이 아니다. 결국 언젠가는 나도 도움을 받아야 하는 사람이기 때문이다. 돌봄은 서로 주고받는 것이다. 돌봄은 시혜의 차원에서 베푼 것이 아니라 사회의 문제임을 깨달아야 한다.

민들레의료사협의 사례처럼, 과학기술분야에 최첨단 기술을 많이 개발되어 있다. 이미 개발된 기술들을 현장에서 잘 활용할 수 있는 실용화 솔루션을 개발하는 것도 필요하다고 본다.

전문가 멘토소감, 좌로부터 성과공유회 사회자 장종욱 소이랩 이사장, ​​​​​​​성지은 과학기술정책연구원 선임연구원​​​​​​​, 송위진 한국리빙랩네트워크 정책위원장. 촬영=김남기 기자
전문가 멘토소감, 좌로부터 성과공유회 사회자 장종욱 소이랩 이사장, 성지은 과학기술정책연구원 선임연구원, 송위진 한국리빙랩네트워크 정책위원장. 촬영=김남기 기자

성지은 과학기술정책연구원 선임연구원

오늘 발표한 내용은 리빙랩의 지역사회 혁신사례이다. 우리가 살고 있는 곳을 실험실로 환경, 돌봄 문제 등을 해결하기 위한 활동이다. 기업의 사회혁신과 돌봄의 다양한 실험들이 오늘 이 자리에서 펼쳐졌다.

국토부에서는 스마트시티와 관련해서 많은 논의를 하고 있지만, 실제 현장에서는 아쉬움이 많다. 마을의 선배시민이 ‘공동체의 문제를 함께 풀어간다’는 것은 큰 의미가 있다. 지역사회의 고민을 해결하기 위해, 성미산마을의 어르신이 발벗고 나선 것은 이 사회에서 선배시민의 역할을 한 발짝 더 나아간 것이다.

대전 맥가이버 김현식 씨의 ‘나도 돌봄을 받고, 내가 돌봄을 줄 수 있다’는 말은 감동적이었다. 당신은 정말 멋진 삶을 산다고 생각한다. HIA프로젝트 참여한 모든 분들이 다 히어로라고 생각한다.

송위진 한국리빙랩네트워크 정책위원장

오늘 발표내용은 돌봄 당사자와 지역 활동가 그리고 전문가가 결합해서 현장의 문제를 해결하는 모범적 모델을 구현했다.

앞으로도 지속가능한 모델로서 확장해, 우리 사회에서 문제해결의 모델로 잘 알릴 수 있기를 바란다. 그래서 HIA 활동이 여러 지역사회 모범사례로 자리 잡기를 바란다.


한편 한국에자이는 환자와 가족, 생활자들을 최우선으로 생각하고 그들의 입장에서 생각하고 느끼며 배우는 hhc(human health care)를 기업철학으로 하여 전세계 만 여명의 직원이 근무 시간의 1%를 환자와 함께 보내며 의료사회혁신가 양성을 위한 다양한 시도를 하고 있다.

HIA 성과공유회 참여자 기념사진. 촬영=김남기 기자
HIA 성과공유회 참여자 기념사진. 촬영=김남기 기자

 

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